Auteur:       Trix Mulder, LL.M.
Er worden steeds vaker digitale middelen ingezet binnen de gezondheidszorg, dit wordt ook wel eHealth genoemd. Dankzij de inzet van eHealth is het bijvoorbeeld mogelijk voor patiënten om een groter deel van hun revalidatie thuis te doen, waardoor ze minder tijd en energie hoeven te besteden aan het reizen naar een revalidatiecentrum. Deze tijd en energie kunnen ze vervolgens steken in hun eigen revalidatieproces, wat het proces kan versnellen. Maar eHealth kan ook goed helpen in noodsituaties, een reden waarom organisaties als Artsen zonder Grenzen steeds vaker kijken naar de mogelijkheden om eHealth in te zetten. De conferentie ‘The Futures of eHealth’ bracht op 29 en 30 april 2019 verschillende wetenschappelijke disciplines bij elkaar om de belofte, kansen, risico’s en uitdagingen van eHealth met elkaar te bespreken.

Meer begeleiding, minder fouten en betere bereikbaarheid
Als we kijken naar beloften en kansen zijn er twee perspectieven van belang: die van de patiënt en die van de arts/behandelaar. De belofte van eHealth voor de patiënt is dat er meer ruimte is voor persoonlijke medische begeleiding, aangezien de behandeling kan worden toegespitst op zowel de wensen als de persoonlijke kenmerken van de patiënt zelf. De verwachting is dat hierdoor de patiënt meer autonomie krijgt, zeker als het gaat over de eigen behandeling. Vanuit medisch perspectief is de belofte dat er minder medische fouten gemaakt worden, mede doordat de inzet van IT het mogelijk maakt sneller toegang te krijgen tot gedane onderzoeken. Een andere belofte is om meer en betere zorgverlening te kunnen bieden in gebieden die moeilijk bereikbaar zijn. In Nederland speelt dit een wat minder grote rol, maar in landen zoals Duitsland, Rusland en (Zuid-)Amerika is dit wel een belofte met voor veel mensen grote positieve gevolgen.

Dataficatie van de gezondheidszorg
Naast beloften en kansen zijn er ook risico’s en uitdagingen rondom eHealth. Deze risico’s en uitdagingen zijn zowel op sociaal, juridisch als ethisch gebied aanwezig. Hierbij valt te denken aan het verzamelen van alle mogelijke gegevens, aangezien je niet altijd vooraf kunt weten welke gegevens van belang zijn voor het opstellen van een behandelplan voor een patiënt. Dit wordt ook wel dataficatie van de gezondheidszorg genoemd. Het risico hiervan is dat er over-diagnose plaats kan vinden, aangezien het lastig is om gegevens niet te gebruiken als ze wel beschikbaar zijn. Ook is het de vraag in hoeverre de autonomie van de patiënt echt toeneemt, aangezien de gemiddelde patiënt geen arts is en ook niet altijd op de hoogte is van hoe persoonlijke gegevens gebruikt worden voor het opstellen van behandelplannen. Verder ligt de commercialisatie van persoonlijke gezondheidsgegevens steeds vaker op de loer.

Aansprakelijkheid en bescherming van persoonsgegevens
Vanuit een juridisch perspectief lag de nadruk tijdens de conferentie op zowel aansprakelijkheidsvragen rondom kunstmatige intelligentie als de bescherming van de persoonsgegevens. Want als er een fout zit in het algoritme dat een behandelplan voorstelt, wie is dan aansprakelijk? Is dat de arts omdat die uiteindelijk het behandelplan vaststelt? Is dat de zorginstelling die het algoritme gebruikt? Of is dit de producent van het algoritme? Uiteraard kwam ook de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) aan bod. Bijvoorbeeld rondom het verzamelen en delen van gegevens tussen zorginstellingen.

Bescherming door de AVG
In mijn presentatie ging ik tijdens ‘The Futures of eHealth’ in op de bescherming die de AVG op papier biedt aan het verzamelen van gezondheidsgegevens door commerciële partijen. Aangezien de AVG veel beschermingsmechanismen kent, focuste ik hierbij specifiek op het doelbindingsprincipe. Dit principe betekent dat persoonsgegevens alleen mogen worden verwerkt voor een bepaald, uitdrukkelijk omschreven en gerechtvaardigd doel. Hieruit vloeit voort dat de persoonsgegevens niet voor een ander doel mogen worden verwerkt dan waarvoor ze oorspronkelijk verzameld zijn. Dit mag alleen als degene wiens gegevens verzameld worden daar vooraf toestemming voor geeft.

Zonder twijfel heeft eHealth een toekomst. Het wordt steeds meer ingezet, bijvoorbeeld in de vorm van elektronische patiëntendossiers. Veel eHealth toepassingen kunnen gebruikt worden om patiënten en artsen dichter bij elkaar te brengen en om fouten in behandelingen te verkleinen. Daarbij is het echter belangrijk dat we de risico’s goed in de gaten houden. Op die manier kunnen we nadenken over mogelijkheden om deze risico’s zo klein mogelijk te houden terwijl we toch kunnen profiteren van de voordelen die eHealth ons kan brengen.