"De tijd waarin we – redelijk onbezorgd – besloten kinderen te krijgen en er pas na de geboorte achterkwamen of het kind gezond was, ligt ver achter ons. Het is gebruikelijk vruchtwater te puncteren, vlokkentesten te doen en echo’s te maken om bijvoorbeeld open-ruggetjes vast te stellen.
Det UMCG heeft een nieuwe vorm van deze voorspellende geneeskunde ontwikkeld: de preconceptionele screeningstest. Het idee is even simpel als verstrekkend: paren met een kinderwens onderwerpen zich aan een eenvoudige genetische test en zien dan in een oogopslag op welke genetische ziektes hun nakomelingen een verhoogde kans hebben. Ernstige aandoeningen kunnen zo worden uitgebannen als de toekomstige ouders dat willen. De test richt zich nu nog op (tientallen) ernstige ziekten die jong beginnen, vaak erger worden tot aan jong overlijden toe en die met veel leed gepaard gaan: om ziekten dus die de meeste ouders hun kinderen en zichzelf willen besparen. Een van die ziekten is Epidermolysis Bullosa (zogeheten Vlinderkinderen, met blaren over het hele lichaam). In een volgend stadium kunnen meer ziekten worden getest, ook aandoeningen die later in het leven beginnen of die behandelbaar zijn, zoals taaislijmziekte (CF).
De voordelen zijn in het oog springend. Toekomstige ouders kunnen risico’s op nare ziektes beter inschatten en naar bevind van zaken handelen. De gezondheidsraad heeft het zelfs over de mogelijkheid je aan het noodlot te onttrekken. Maar tegenstanders zien ook nadelen. De voortplanting wordt verder gemedicaliseerd en het dwingt mensen tot een voortdurende afweging en lastige beslissingen.
Wat vindt u? Praat mee met hoogleraar klinische geneticaIrene van Langen, hoogleraar zorg-ethiek Marian Verkerk, betrokkene Linda Koehorst (Stichting Vlinderkind) en senator/huisarts Tineke Slagter onder leiding van wetenschapsfilosoof Hans Harbers. Ook aanwezig is Anneke Lucassen, hoogleraar klinische genetica in Engeland en gasthoogleraar in het UMCG. Zij licht toe hoe er in het buitenland tegen preconceptiescreening wordt aangekeken.
Organisatie: Dit debat wordt georganiseerd door debatcentrum DwarsDiep in samenwerking met het UMCG."