Onderzoek onder families met verhoogd risico op borst- en eierstokkanker ook in Noord-Nederland

Als borstkanker of eierstokkanker veel voorkomt in je familie, hangen ingrijpende beslissingen over preventieve operaties aan borsten of eierstokken af van goed advies over hoe hoog het risico op kanker precies is. Vooralsnog is echter onduidelijk waarom sommige vrouwen een hoog en andere een veel lager risico lopen. Hiervoor is veel meer informatie nodig, niet alleen over de erfelijke oorzaken, zoals veranderingen (mutaties) in bepaalde genen, maar ook over leefgewoonten. Daarom is de Hebon-studie opgezet, een grootschalig onderzoek onder families met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. In de regio Noord-Nederland ontvangen circa 4.000 vrouwen (en 900 mannen) die in de afgelopen jaren bij de afdeling genetica van het UMCG zijn geweest de komende tijd een uitnodiging om deel te nemen. In heel Nederland zullen 30.000 vrouwen en 6.000 mannen voor de studie worden benaderd.

Leden van families waarin veel borst- en eierstokkanker voorkomt, kunnen zich sinds midden jaren negentig laten testen door middel van DNA-onderzoek. Veranderingen (mutaties) in de zogenaamde BRCA1- en BRCA2-genen worden echter maar in een klein deel van de families gevonden. Onderzoeker Matti Rookus van NKI/AvL: “Met de Hebon-studie proberen we de kennis over erfelijke oorzaken te vergroten, waardoor in de toekomst niet alleen de BRCA1/2-families, maar ook andere belaste families goed geïnformeerd kunnen worden.”

Sterk variërend risico

Het risico op borst- en eierstokkanker blijkt, ook als iemand een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen draagt, nog sterk te kunnen variëren. Waarom het risico voor de ene ‘mutatiedraagster’ hoger is dan voor de andere is onduidelijk. Ook andere genen lijken hierbij een rol te spelen, maar daarnaast ook leefgewoonten. Zo blijkt het kankerrisico in jongere generaties groter te worden; de ziekte doet zich op jongere leeftijd voor. Dat zou kunnen komen doordat een aantal risicofactoren die een rol spelen bij het ontstaan van borstkanker in de algemene bevolking nu meer voorkomen. Zo krijgen vrouwen steeds later kinderen, neemt overgewicht toe en lichaamsbeweging af. Mogelijk spelen die risicofactoren ook een rol bij erfelijke borstkanker. Onderzoeker Jan Oosterwijk van het UMCG: “Om mutatiedraagsters, maar ook vrouwen uit families waarin nog geen mutatie te vinden is, beter te kunnen adviseren over hun risico op kanker en de mogelijkheden van preventie, is meer kennis dringend noodzakelijk. Ingrijpende beslissingen over preventieve operaties aan eierstokken of borsten en op welke leeftijd je deze moet overwegen, hangen hiervan af.”

Inzicht in de gevolgen en behandeling

Een ander doel van de Hebon-studie is meer inzicht te krijgen in de gevolgen van dergelijke preventieve operaties, àls vrouwen voor zo’n operatie kiezen. Te denken valt aan klachten als gevolg van de ingreep, waaronder overgangsklachten, maar ook gevolgen voor de gezondheid op lange termijn worden onderzocht.

Weer een ander deel van het onderzoek richt zich op de behandeling van borst- en eierstokkanker bij deze specifieke doelgroep. De onderzoekers willen te weten komen of vrouwen uit deze families wel op dezelfde manier behandeld moeten worden als vrouwen bij wie de ziekte niet erfelijk is.

Circa 5.000 mensen in onze regio

Deze maand zullen circa 4.000 vrouwen (en 900 mannen) uit families met een verhoogd risico (36.000 in heel Nederland) vanuit het Universitair Medisch Centrum Groningen een uitnodiging ontvangen om aan de Hebon-studie deel te nemen. Hebon staat voor Hereditair (=Erfelijke) Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland. Aan deelnemers wordt onder meer gevraagd een online vragenlijst over leefstijlfactoren in te vullen. Hun antwoorden zullen bijdragen aan meer kennis over de risico’s op kanker en zodoende bijdragen tot betere adviezen voor deze families.

De Programmacommissie Erfelijkheid van Borstkankervereniging Nederland ondersteunt om die reden deelname aan de Hebon-studie. De studie wordt uitgevoerd door een multidisciplinair team van clinici en onderzoekers van alle Universitair Medische Centra en het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, en wordt gefinancierd door ZonMw, KWF kankerbestrijding en Stichting Pink Ribbon.

Noot voor de pers

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met persvoorlichting UMCG op (050) 361 22 00. Meer informatie over de Hebon-studie is tevens te vinden opwww.hebon.nl.