De volgende generatie: stilstaan zonder snelheid te verliezen

Oratie: mw. prof.dr. I.M. van Langen, 15.30 uur, Nieuwe Kerk, Nieuwe Kerkhof 1, Groningen

Titel: De volgende generatie: stilstaan zonder snelheid te verliezen

Leeropdracht: Klinische genetica

Faculteit: Medische Wetenschappen

Prof.dr. Irene van Langen gaat tijdens haar oratie in op de ontwikkelingen en uitdagingen van de Klinische Genetica, het medisch specialisme en onderzoeksgebied dat zich bezighoudt met de toepassing van genetisch onderzoek in de geneeskunde. Op grond van erfelijkheidsonderzoek worden patiënten en hun familieleden geadviseerd over hun kansen op (kinderen met) erfelijke ziekten en de manieren waarop men deze kansen desgewenst kan verkleinen. Hierbij staat voorop dat men geholpen wordt zelfstandig de persoonlijk beste keuzes te maken in de gegeven omstandigheden. Verkleinen van kansen op ziekte of overlijden kan bijvoorbeeld door vroege opsporing van dragers en preventieve behandeling, maar ook door prenatale diagnostiek. Vooral bij erfelijke kanker en erfelijke hartziekten zijn de mogelijkheden flink gegroeid, waardoor in het afgelopen decennium het patiëntenaanbod met tien procent per jaar is toegenomen.

Op dit moment bevinden we ons in een spannende tussenfase naar de volgende generatie DNA-diagnostiek, waarin de belofte van ‘het duizend dollar genoom’ al dichtbij is, maar veel uitkomsten nog moeilijk te interpreteren zijn. Van Langen betoogt in haar rede dat medici moeten stilstaan bij de uitdagingen die dit voor de erfelijkheidsadvisering oproept. Vragen die daarbij spelen zijn: Hoe moeten patiënten geïnformeerd worden over alle, op dit moment nog vaak onduidelijke, afwijkingen die we in hun DNA vinden? Mogen ze zelf beslissen welke onzekerheden ze aankunnen, of moeten medici bepalen wat goed is voor de patiënt? En hoe blijven specialist en patiënt hierover in contact, zodat nieuwe informatie later alsnog bij de patiënt en de familie terechtkomt? Hoe kunnen we zoveel mogelijk mensen laten profiteren van de nieuwe technische mogelijkheden? Wat zijn de rechten van kinderen hierbij en bepalen specialisten dat, of de ouders? Hoe kan de nieuwe generatie artsen opgeleid worden in deze zaken?

Van Langen zal in haar rede een aantal voorbeelden en mogelijke oplossingen bespreken. Zij zal ervoor zorgen dat door multidisciplinair onderzoek snel antwoorden op deze vragen gevonden worden, zodat we zonder snelheid te verliezen de nieuwe technieken in het voordeel van patiënten kunnen inzetten.