Autisme bij vrouwen: camoufleren eist zijn tol

Vrouwen met autisme krijgen vaak later een diagnose dan mannen, deels omdat ze sociaal wenselijk gedrag vertonen en hun symptomen maskeren. Onderzoeker Yvonne Groen ontwikkelde samen met haar collega’s een screeningsinstrument om de diagnose te vergemakkelijken en hoopt zo vrouwen sneller te helpen de juiste steun te vinden.

_{Tekst: Beau Oldenburg / Foto’s: Henk Veenstra}

Groen herinnert zich het moment waarop haar moeder, toen zestig jaar oud, de diagnose autisme kreeg nog goed. "Ineens viel alles op zijn plek,” vertelt ze. Jarenlang worstelde haar moeder met onbegrepen gedrag en belandde ze regelmatig in crisissituaties, met gevolgen voor het hele gezin. In de tijd dat autisme vooral als een ‘mannenprobleem’ werd gezien, bleven vrouwen zoals haar moeder vaak onopgemerkt.

Persoonlijke drijfveer

Ook bij Groen zelf - die in die tijd al onderzoek deed naar autisme - was het label autisme nooit opgekomen, ook al had ze al een tijdje het gevoel dat er meer aan de hand was. Deze persoonlijke ervaring inspireerde haar om zich in te zetten voor een betere herkenning en behandeling van autisme bij vrouwen. “Met mijn onderzoek hoop ik dat andere vrouwen en hun gezinnen sneller de juiste ondersteuning krijgen,” zegt ze.

Eerste tekenen

Bij jonge meisjes met autisme blijven de symptomen vaak lang verborgen. Op de basisschool kunnen zij nog redelijk meekomen, maar bij de overgang naar de middelbare school worden de eerste tekenen zichtbaar. “Ze voelen zich anders dan hun leeftijdsgenoten, die vaak sociaal-emotioneel verder zijn,” legt Groen uit. Autisme kent vele gezichten, maar het kan zich onder andere uiten in moeite met wederkerige gesprekken en het vermijden van oogcontact. Om erbij te horen, proberen meisjes met autisme zich zo ‘normaal’ mogelijk voor te doen. Zo schrijven ze bijvoorbeeld gesprekken van tevoren uit, of richten ze hun blik tussen de ogen van hun gesprekspartner om direct oogcontact te vermijden.

Camoufleren

Dit camoufleren van autisme komt vaker voor bij meisjes en vrouwen, aldus Groen, omdat de sociaal-emotionele verwachtingen voor hen hoger liggen. “Van vrouwen wordt verwacht dat ze sociaal vaardiger zijn, ingewikkeldere gesprekken voeren en meer relaties onderhouden. Mannen komen er sneller mee weg als ze wat teruggetrokken zijn en hoeven minder over hun gevoelens te praten." Meisjes leren zich al op jonge leeftijd aan te passen en gaan daar soms onbewust mee door in hun volwassen leven.

Hoge prijs

Maar dat voortdurende aanpassen eist zijn tol, waarschuwt Groen. “Het kan bijvoorbeeld je identiteitsontwikkeling schaden. Als je continu doet alsof je iemand anders bent, verlies je het contact met jezelf. Wie ben je werkelijk, wat vind je belangrijk?” Zelfs als vrouwen succesvol hun autistische kenmerken voor de buitenwereld weten te verbergen, kost dit hen bakken energie. Het uiteindelijke resultaat: angst, depressie, burn-out en chronische pijnklachten. Deze bijkomende problemen maken het vervolgens moeilijker om een juiste diagnose te stellen.

Vooruitgang

Er is ook goed nieuws: sinds de diagnose van Groens moeder is er flinke vooruitgang geboekt in de herkenning van autisme bij vrouwen. Waar in de jaren negentig slechts één op de vijf diagnoses op vrouwen betrekking had, is dat nu één op de drie. "We weten niet precies wat de werkelijke verdeling tussen mannen en vrouwen is, maar deze cijfers komen waarschijnlijk aardig in de buurt," meent Groen.

Een nieuw screeningsinstrument

Zelf droeg Groen bij aan een betere diagnostiek door samen met het Autisme Team Noord-Nederland (onderdeel van Jonx van Lentis) een speciaal screeningsinstrument voor vrouwen te ontwikkelen. “In samenwerking met ervaringsdeskundigen hebben we 52 vragen opgesteld die goed aansluiten bij de ervaringen van autistische vrouwen,” legt ze uit. Het instrument, dat gratis te downloaden is, bevat onder andere vragen over camoufleren, zoals: ‘Ik doe al jaren alsof ik sociaal ben, maar eigenlijk ben ik dat niet’. Het screeningsinstrument kan een belangrijke eerste stap naar verder onderzoek zijn.

Levenskwaliteit verbeteren

Volgens Groen is vroege herkenning en erkenning van autisme cruciaal. “Hoewel autisme niet overgaat, kan de levenskwaliteit enorm verbeteren,” benadrukt ze. Dit vraagt om maatwerk, want iedereen gaat anders om met autisme en heeft specifieke behoeften. Samen met de omgeving moet gekeken worden naar wat iemand nodig heeft om goed te kunnen functioneren.

Acceptatie en rust

Een belangrijke stap naar een beter leven voor autistische vrouwen is stoppen met camoufleren. “Wanneer ze hun leven zo kunnen inrichten dat ze niet constant overvraagd worden, kunnen de autistische symptomen afnemen. Ze worden minder prikkelgevoelig, voelen zich beter in hun lijf en ontwikkelen een sterker gevoel van identiteit,” legt Groen uit. Ze zag het ook bij haar moeder, die na haar diagnose rust en acceptatie vond. “Door haar diagnose veranderde de manier waarop de zorg en haar familie met haar omging. Dat heeft een positieve invloed op haar leven gehad.”

Meer informatie

• Yvonne Groen
• Screeningsinstrument AWE
• Elucidating Female Autism Study (EmFASis) studie